¿Qué significa realmente vivir con artritis reumatoide? Más allá del dolor y la inflamación de las articulaciones, esta enfermedad puede influir en muchos aspectos del día a día. Conocerla mejor es también el primer paso para aprender a convivir con ella y descubrir qué podemos hacer para cuidar nuestra calidad de vida.
Cuando escuchamos la palabra artritis, es fácil pensar en articulaciones que se han ido desgastando con los años. Pero la artritis reumatoide es algo diferente.
No es simplemente consecuencia de cumplir años ni del uso que hayamos dado a nuestras articulaciones. Es una enfermedad inflamatoria autoinmune en la que nuestro sistema inmunitario, que normalmente nos protege, participa por error en una respuesta dirigida contra tejidos del propio organismo.¹
Y es mucho más frecuente de lo que quizá pensamos.
Según la Organización Mundial de la Salud, en 2019 alrededor de 18 millones de personas vivían con artritis reumatoide en todo el mundo, de las cuales, aproximadamente el 70 % eran mujeres.¹ Tal vez estos 18 millones te ayuden a entender que el 12 de octubre además de celebrar en España el día de la hispanidad, se celebre en todo el mundo el día mundial de la artritis reumatoide.
Pero ¿qué significa realmente vivir con esta enfermedad? Y, sobre todo, además de acudir al especialista y seguir el tratamiento indicado, ¿hay algo que podamos hacer nosotros para encontrarnos mejor?
Para responder tenemos que entender primero qué está ocurriendo.
En nuestras articulaciones existe una estructura llamada membrana sinovial. En la artritis reumatoide se produce una inflamación persistente en este entorno articular que puede generar dolor, hinchazón, calor y dificultad para mover la articulación. Si esa inflamación permanece activa durante mucho tiempo, puede terminar dañando estructuras como el cartílago y el hueso.¹ Algo que hace fundamental detectar y controlar la enfermedad cuanto antes.
Sus síntomas no aparecen únicamente cuando nos movemos, de hecho, una de las situaciones más características ocurre justo después de haber estado varias horas sin movernos.
Imagina despertarte por la mañana e intentar cerrar las manos. Los dedos parecen rígidos y necesitas moverlos durante un rato hasta empezar a sentirlos más sueltos. Esta es la manifestación más frecuente, la rigidez matutina.
Pero hay más, también pueden aparecer dolor e hinchazón, especialmente en manos, muñecas y pies, aunque pueden afectarse otras articulaciones.¹ Y aquí encontramos algo importante para las personas que conviven con alguien que tiene artritis reumatoide.
No todos sus síntomas pueden verse.
La fatiga es un buen ejemplo. Algunas personas describen un cansancio que va mucho más allá de estar simplemente un poco cansado al final del día. La investigación muestra que la fatiga es un problema frecuente y relevante para las personas con artritis reumatoide y puede estar relacionada con diferentes factores, desde la propia actividad inflamatoria hasta el dolor, el sueño o aspectos psicológicos. ²
Y dentro de este cuadro que acabamos de pintar, tenemos un punto clave al que mirar: la enfermedad puede atravesar periodos relativamente tranquilos y otros en los que los síntomas aumentan, estos son los conocidos brotes. Y explica por qué una persona puede realizar una actividad sin demasiados problemas un día y en cambio encontrarla mucho más difícil o casi imposible de realizar otro.
Hasta aquí queda claro ¿verdad? Pero seguro que si no conoces la enfermedad o aun padeciéndola en tu día a día, te surgen muchas preguntas. ¿Si hablamos de articulaciones es bueno moverse o mejor no? ¿Descansar es importante? ¿La alimentación afecta? Y… ¿qué pasa por ejemplo con el tabaco?
Vayamos paso a paso, nunca mejor dicho. ¿si las articulaciones duelen, es mejor moverlas o dejarlas descansar?
Puede parecer lógico pensar que cuanto menos utilicemos una articulación dolorida, mejor. Sin embargo, permanecer inactivo de manera prolongada tampoco es la solución.
Las recomendaciones europeas consideran la actividad física una parte importante del cuidado habitual de las personas con enfermedades inflamatorias articulares. Además, la evidencia científica muestra beneficios del ejercicio sobre aspectos como la capacidad cardiovascular y la fuerza muscular.³˒⁴
Esto no significa entrenar ignorando el dolor, significa adaptar el movimiento.
Caminar, montar en bicicleta, nadar o realizar ejercicios de fuerza pueden formar parte de una vida activa, dependiendo de las características de cada persona. El tipo, la intensidad y la cantidad de ejercicio deben individualizarse.³
Y el trabajo de fuerza tiene especial interés. Te lo explicamos…
Cuando una articulación empieza a doler tendemos a utilizarla menos. Si esa reducción de actividad se mantiene, los músculos también pueden perder fuerza y las tareas cotidianas pueden hacerse todavía más difíciles. Por lo que mantener la musculatura y nuestra capacidad física es, por tanto, una manera de intentar conservar algo especialmente importante: nuestra independencia.
Pero recuerda que habrá días diferentes, como decíamos que durante un brote puede ser necesario reducir la intensidad, modificar determinados ejercicios o alternar actividad y descanso. Adaptarse temporalmente no significa abandonar el ejercicio para siempre.³˒⁵
Y esa misma idea puede aplicarse a nuestra vida cotidiana.
A veces mejorar la calidad de vida no consiste en dejar de hacer una actividad, sino en encontrar otra manera de hacerla. Si abrir un bote, atarte los cordones, cocinar, escribir, durante mucho tiempo o realizar determinadas tareas empiezan a resultarte difícil, la terapia ocupacional puede enseñarte estrategias de protección articular, conservación de energía y adaptaciones para facilitar las actividades diarias.⁵
Puede parecer un detalle pequeño, pero hay una gran diferencia entre pensar “ya no puedo hacerlo” y preguntarnos “¿cómo puedo hacerlo de otra manera?”.
Otro factor clave en la patología es el descanso
Aquí aparece una situación curiosa. Necesitamos mantenernos activos, pero también necesitamos descansar bien. ¿Pero cómo lo hacemos?
El sueño y la artritis reumatoide mantienen una relación compleja. El dolor puede dificultar dormir y, a su vez, dormir mal puede relacionarse con una peor percepción del dolor y mayor fatiga.⁶
Por eso cuidar horarios relativamente regulares de sueño, preparar un ambiente adecuado para descansar y comentar con los profesionales sanitarios los problemas persistentes de sueño también forma parte del cuidado global.
No todo lo que mejora nuestra calidad de vida ocurre directamente dentro de una articulación.
Y cuando hablamos de enfermedades autoinmunes, siempre salta qué papel toma en nuestra vida la alimentación: ¿puede realmente ayudar?
Probablemente esta sea una de las preguntas que más información contradictoria genera.
Encontramos dietas “antiinflamatorias”, suplementos, alimentos prohibidos y productos que prometen controlar la artritis. Aquí la ciencia nos obliga a ser prudentes.
Actualmente no existe una dieta capaz de curar la artritis reumatoide ni de sustituir su tratamiento.
Una revisión sistemática realizada para las recomendaciones europeas analizó diferentes intervenciones dietéticas y encontró que la evidencia sobre dietas y suplementos para modificar los resultados de las enfermedades reumáticas es, en general, limitada.⁷
Sin embargo, eso no significa que nuestra alimentación sea irrelevante.
Las recomendaciones del American College of Rheumatology favorecen un patrón de alimentación mediterráneo frente a no seguir un patrón dietético definido.⁵ Y esto nos resulta bastante cercano: verduras, frutas, legumbres, frutos secos, cereales integrales, pescado y aceite de oliva.
Más que buscar un alimento milagroso, tiene sentido pensar en el conjunto de nuestra alimentación.
Además, existe otra razón para hacerlo: La artritis reumatoide no es exclusivamente una enfermedad de las articulaciones. Las personas que la padecen presentan un mayor riesgo cardiovascular que la población general, en el que pueden intervenir tanto factores tradicionales como la hipertensión, el colesterol o el tabaquismo como la inflamación asociada a la enfermedad.⁸
Así que cuidar nuestro corazón también forma parte de cuidarnos frente a la artritis reumatoide.
Y esto nos lleva directamente a uno de los hábitos sobre los que sí podemos actuar.
Y te preguntarás, si la alimentación afecta, ¿el tabaco entonces?
El tabaquismo es uno de los factores ambientales modificables más estudiados en relación con la artritis reumatoide. Un metaanálisis encontró una asociación entre fumar y un mayor riesgo de desarrollar la enfermedad, especialmente determinadas formas seropositivas.⁹
Además, las recomendaciones europeas de estilo de vida para personas con enfermedades reumáticas aconsejan abandonar el tabaco.¹⁰ Por tanto, para una persona que fuma, pedir ayuda para dejarlo puede ser una de las decisiones más importantes que puede tomar para cuidar su salud general y para controlar su enfermedad.
Pero hay más ¿verdad? Si, como dato curioso, una parte de nuestra salud que quizá no relacionemos con las articulaciones es la boca. Durante los últimos años se ha estudiado especialmente la relación entre periodontitis y artritis reumatoide.
La periodontitis es una enfermedad inflamatoria que afecta a las encías y a los tejidos que sostienen los dientes. Un metaanálisis encontró una asociación entre periodontitis y artritis reumatoide, aunque esto no significa que una enfermedad de las encías provoque directamente la artritis.¹¹
Lo interesante es que ambas enfermedades comparten procesos inflamatorios e inmunitarios que continúan investigándose.
Por tanto, cuidar nuestra salud bucodental tampoco debería quedar olvidado dentro del cuidado general.
Se lo que me vais a decir, la mitad de las veces, el culpable de todo es el estrés,… Pues bien, aquí también debemos evitar afirmaciones demasiado sencillas o rotundas.
Decir que “el estrés provoca artritis reumatoide” sería incorrecto.
Pero vivir con una enfermedad que produce dolor, fatiga y periodos impredecibles de empeoramiento puede afectar al bienestar psicológico. Y, al mismo tiempo, nuestro estado emocional puede influir en cómo experimentamos síntomas como el dolor y la fatiga.²˒¹²
Por eso el autocuidado también puede incluir aprender estrategias para gestionar el estrés, mantener nuestras relaciones sociales y pedir ayuda profesional cuando la enfermedad está afectando significativamente a nuestro bienestar emocional.
Cuidar la salud mental no significa que el dolor esté en nuestra cabeza.
Significa reconocer que cuerpo y bienestar psicológico forman parte de una misma persona.
Con todo lo hablado hasta ahora, conoces mucho más sobre la artrititis reumatoide y como afecta en general a la vida, pero es importante recordar que los pacientes no estáis solos. Familiares, amigos, tus profesionales sanitarios así como las asociaciones de pacientes (entre ellas ConArtritis y LIRE …) pueden ayudarte a sobrellevar mucho mejor la carga.
Para ellos, probablemente lo primero sea entender la enfermedad, entender que los síntomas pueden fluctuar, entender que ayudar no consiste en convertir a la persona con artritis en alguien incapaz de hacer cosas por sí misma. Uno de los objetivos del autocuidado es precisamente favorecer la participación activa del paciente y mantener su independencia siempre que sea posible.¹³, entender que algunas veces la persona necesitará ayuda, otras solo adaptar una actividad y la mayoría, necesitará que comprendamos que está teniendo un día complicado.
Por eso, normalmente, preguntar “¿en qué puedo ayudarte?” puede ser mucho más útil que decidir por esa persona lo que debería o no debería hacer.
Y llegamos a algo fundamental. Todo lo que hemos explicado —ejercicio, descanso, alimentación, dejar de fumar, cuidar nuestra salud cardiovascular, nuestra boca o nuestro bienestar emocional— no sustituye la atención médica.
Recuerda que la artritis reumatoide necesita diagnóstico, seguimiento por especialistas y tratamiento adecuado. Actualmente existen tratamientos capaces de modificar la evolución de la enfermedad y controlar la inflamación que puede terminar dañando las articulaciones.¹⁴ Los hábitos saludables trabajan junto al tratamiento, no en lugar de él. Pero eso tampoco significa que todo ocurra dentro de la consulta.
Hay muchas horas entre una visita al reumatólogo y la siguiente. Y durante esas horas caminamos, comemos, dormimos, trabajamos, cuidamos nuestras relaciones, nos movemos y tomamos pequeñas decisiones que también forman parte de nuestra salud.
Quizá esa sea una buena manera de entender qué significa convivir con artritis reumatoide.
No podemos elegir tener o no tener la enfermedad.Pero sí podemos aprender a conocerla.Podemos entender cuándo nuestro cuerpo necesita reducir el ritmo y cuándo necesita movimiento. Podemos cuidar nuestra fuerza para intentar conservar nuestra independencia. Podemos abandonar hábitos que sabemos que nos perjudican y evitar caer en dietas o productos milagrosos.
Y, sobre todo, podemos trabajar junto a nuestros profesionales sanitarios para mantener la enfermedad lo mejor controlada posible.
Porque mejorar nuestra calidad de vida con artritis reumatoide no depende de una única cosa.
Depende de tratar la enfermedad desde dentro y, al mismo tiempo, cuidar nuestra vida desde fuera.
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